人物档案

20210521期来自:辽沈晚报

小时邻居抱一下 骨折了

孙立华,44岁,沈阳新民市胡台镇人,患有成骨不全症(也称脆骨病),导致双腿发育异常。该病患者有个通用的名字“瓷娃娃”。多年来,孙立华和省内外病友们坚强抗击病魔,互帮互助、传递正能量。

两手把自己“支”起来,跨越3层台阶,她才能上下床。虽然体重只有约30斤,但这份重量,她的双腿永远支撑不了。这种不能正常行走的生活,已伴随了孙立华44年。

她,是辽宁“脆骨病”患者之一。这种病因为基因突变、遗传等因素产生,患者易骨折,大多双腿萎缩、短小,以至于被称作“瓷娃娃”。但一副副脆弱的躯体都在撑起生活,努力变得“直溜儿”起来。

孙立华的母亲、70岁的王亚兰说,女儿出生后,双腿发育逐渐异常,“有一次让邻居抱下她,结果她就骨折了,有时连打喷嚏都能骨折。”时隔一年,孙立华的弟弟出生,发育正常。但在这个家庭里没有“重男轻女”,全家人都把格外的关爱倾注在孙立华身上。“自己生的孩子,当然要养下去。年轻时我就抱她,现在岁数大了,我就用轮椅推她。”王亚兰经常带女儿出门。十几岁的孙立华有次在外面玩,一位老大爷骑车经过,突然停下来。“他使劲儿盯着我端详,我合计他是车坏了,不是,他应该就是纳闷儿,这孩子是缺啥长这样呢?”孙立华笑着说,她记得当时主动跟老大爷问好,“您的车真好看。”这种乐观并不是与生俱来,“我曾经苦恼过我为啥和别人不一样,但我认识到,这么纠结下去没有价值。我虽然拖累了父母,但是能成为他们的骄傲,就是我生命的价值。”

网络打开新世界 有了“铁粉”

“我们就是明星,被别人簇拥是正常的。”孙立华2005年接触网络,通过QQ群和更多病友相识。她鼓励大家不要恐惧被人“围观”。每天定期直播,她有了“铁粉”。“有的普通人跟我说,看到我的样子,他们没有理由再消沉,没有理由不努力。”让孙立华欣慰的是,一群不能独立行走的病友们,今年在线下见了面。这听着是难事一桩,不过有亲人、朋友、志愿者帮忙,说办也能办。3月15日,7位“瓷娃娃”在沈阳碰面,分别来自省内沈阳、鞍山、朝阳、丹东、营口、本溪6个城市,还有一人来自长春。在董志军、孙立华、小秦等人牵头下,“瓷爱之家”俱乐部成立,他们想做更多的事。“讲出我们的故事,去鼓励更多人。我们特别想给孩子们讲讲珍惜生命、珍惜生活,期待我们能走到人前,像演说家一样登场。”他们也有普通人的生活,“有个朋友最近贷款买个房子,也得努力工作还房贷呢。”2020年,孙立华受邀先后在天津电视台、中央电视台亮相。父母不想给别人添麻烦,但又不想阻拦女儿,孙立华求助表姐陪着前往,“我从没有被拒绝过。”当《向幸福出发》节目在央视播出时,胡台镇的家中,老两口早早守在电视机前。“我不给自己设定实现不了的梦想。”孙立华说,她曾经一度追韩剧,想去韩国看看。有一天,表嫂打电话告诉她,“准备办护照吧,要出门了。”“我一直认为这事儿不可能,但表嫂记得我的愿望,她说我的愿望能实现了。”孙立华实现了跨国旅游,轮椅被推上了首尔街头。在沈阳吃冷面、坐火车,她都会被人认出来,“你是不是上过央视,

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