活泼小男孩行为突现异常问诊多地才知是罕见病

20210601期来自:厦门日报

早早父亲说,孩子上幼儿园大班时,有老师反映早早好动,专注力不好。“当时带去医院检查,医生说孩子有轻微的多动症,此后也配合进行了一系列治疗。”早早父亲说,孩子上一年级后,算术和动手能力开始倒退。到了寒假,其他行为也开始明显退化。“曾经的小话痨突然不说话了,之前喜欢的玩具不玩了,也不会刷牙,走路常摔倒,腿上全是淤青。”

从去年6月起,早早父母带着他辗转厦门、福州、上海等多地的医院检查。医院大多都以多动症治疗。“前期治疗还有效果,到了后面效果越来越差。”早早父亲说,今年3月9日,在厦门儿童医院林彩梅医生的建议下,早早做了磁共振,这才被确诊为肾上腺脑白质营养不良。该病预后差,一般出现神经症状后只有1-3年寿命。“我从没有听说过这类罕见病,只觉得天都塌下来了。”早早父亲说。

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