本报记者蒙婧
“爸爸妈妈，我是不是要死了？”频繁到医院检查后，6岁半小男孩晏语晨（小名“早早”）在尚能表达的时候问了父母这么一句话。
早早是厦门舫山第二小学一年级学生，今年3月，他被确诊患有罕见病——肾上腺脑白质营养不良。短短2个月，智力退化到一岁左右，无法言语、无法独立行走、丧失吞咽功能、视力接近失明。4月27日顺利做完脐带血移植手术的早早，一个月后又因突发高烧转入ICU，每天约1万元的住院费重重压在了这个普通家庭之上。
“过去我常对他说，父母都陪着你，医生也都很厉害，我们会一起打败让你生病的怪兽。可现在我自己都不知道是否在骗他。”早早的父亲说，面对高昂的医疗费，他们不想输。
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